SOS… Mi hermano es síndrome de Down
Un feliz paseo por la vida
Latorre Morado, Gonzalo
Ediciones Pirámide (Col. SOS Psicología Útil), Madrid, 2013, 370 pp.
Correo-e: pirámide@anaya.es
Reseñado por Mireia Hugas
En este libro Gonzalo Latorre hace una reflexión basada en su experiencia con las personas con síndrome de Down, ampliando también la mirada hacia la discapacidad intelectual. Se trata de una reflexión sincera, de un hermano y de un profesional, que puede interesar a todo aquel que quiera acercarse al mundo de la discapacidad. El libro no tiene intención de ser visto como un manual de referencia para profesionales de la educación, y más bien hay que entenderlo como un acercamiento a estas personas, a través de grandes dosis de afecto y alegría (en este sentido, guarda interesantes similitudes con Tu nombre es Olga, de Josep Maria Espinàs). La historia del hermano del autor, Nacho, será el hilo conductor del relato, aunque también se nos presentan diferentes casos prácticos para ilustrar las distintas ideas que Latorre quiere desarrollar.
A través de la lectura del libro se hace patente cómo ha evolucionado la sociedad en relación al concepto que se tiene de las personas con discapacidad intelectual, evolución pareja a la manera de denominarlas (subnormales, mongólicos, deficientes…). Este cambio, del que son responsables tanto las propias disciplinas científicas encargadas del estudio de la discapacidad como las familias, asociaciones y administraciones, ha permitido dejar atrás el aislamiento social de los discapacitados intelectuales, que antes solamente recibían atención asistencial en centros apartados del resto de la comunidad e incluso eran vistos como peligrosos para la sociedad. En los años cincuenta y sesenta, cuando nace el protagonista del libro, se inicia una nueva etapa en la cual priman los objetivos más rehabilitadores y centrados en el modelo clínico. Actualmente, y ya desde hace unos años, hemos entrado en la llamada etapa educativa, en la que principalmente se reconoce el derecho a la educación de las personas discapacitadas, intentando, si es posible, que se integren en centros ordinarios.
Latorre destaca también el gran papel de las familias en favor de las personas con discapacidad. Ya en los años setenta, su contribución a la lucha por conseguir servicios de apoyo para sus hijos, mejorar la relación de los discapacitados con el resto de la sociedad y facilitar los contactos entre ellos, fue admirable. Sin embargo, el autor asegura, con tino, que la lucha tiene que seguir, y se queja de la falta de compromiso de algunas familias que ya se han encontrado con buena parte del trabajo hecho. En este sentido, parece necesario recordar que es imprescindible que las familias sigan facilitando la interacción de los discapacitados con su entorno, aspecto importantísimo para su desarrollo. En la misma línea, también los profesionales deben seguir mejorando el trabajo conjunto con las personas discapacitadas y las familias, basándose en el respeto y la empatía, y teniendo en cuenta sus especificidades culturales y de valores.
Por último, una reflexión interesante a la que conduce la lectura de SOS… Mi hermano es síndrome de Down tiene que ver con la pregunta “¿Qué pasa con los discapacitados intelectuales una vez finalizada su escolarización obligatoria?”. Así, si bien es cierto que, gracias a los avances sociales ya descritos, estas personas pueden ahora ser escolarizadas en centros ordinarios, donde adquieren contenidos funcionales y desarrollan las potencialidades que aseguran su autonomía, el mismo Latorre evidencia que muchos discapacitados acaban trabajando en centros ocupacionales una vez terminan su escolarización (de hecho, el propio autor del libro es director de uno de estos centros). Quizá, pues, el siguiente paso debería consistir en plantearnos cómo ampliar los espacios de inclusión de la discapacidad en el mundo laboral.